|
|
 |
|
|
|
| |
| A kezelés időszaka
Első napok a klinikán
Kezdetben mindenkinek nehéz a kórházban töltött idő. A kezdeti rémület eloszlatására hasznos lehet, ha a szülő egyszerűen körülnéz és próbálja elfogadni környezetét. Eközben gondoljon arra, hogy esetleg egy ideig ez lesz gyermekével az otthona.
- Figyelje meg, az osztály mely területeit használhatja.
- Nézze meg, hol a mosdó és van-e nyilvános telefon.
- Lehet-e enni-inni a várakozás közben és van-e üdítő-automata a közelben?
- Próbálja megjegyezni azokat a kórházi dolgozókat, akikkel beszél. Segíthet esetleg, ha van névtáblájuk. Hasznos lehet akár felírni a nevüket, ha úgy gondolja, később szüksége lehet rá. Könnyebb a kérdéseire választ találnia, ha megérti, minden kórházi dolgozónak megvan a saját feladata és felelőssége.
Minél jobban ismeri környezetét, annál jobban tud gyermeke igényeire figyelni. Legfontosabb feladata, hogy gyermekéről gondoskodjon, és ezt a lehető legjobban szeretné megtenni. Az egészségügyhöz fordult, mert az orvosi szaktudásra van szüksége, de gyermekét Ön ismeri a legjobban. Ahhoz, hogy a gyermek a legjobbat kapja, mindenkinek együtt kell dolgoznia, segítve és elfogadva egymást.
A betegség hatásai a gyermekre
A betegség megfosztja a gyermeket szokásos elfoglaltságaitól, barátaitól és az iskolától. Egyre erősebben kell bízniuk szüleikben és az őket körülvevő idegenekben, miközben félnek a vizsgálatoktól és az orvosi beavatkozásoktól.
A betegség miatt a gyermek másnak, különlegesnek érzi magát, hiszen élete nagyrészt megváltozik. Azt tapasztalja, hogy a másokhoz fűződő kapcsolata átalakul.
A gyermek segítése a diagnózist követően
- A szülőket tehermentesítheti a gyermek gondozásában más közeli családtag vagy barát is. Érdemes a kórházi dolgozókat is megkérdezni, mit várnak el a szülőktől és esetleg tudnak-e segíteni abban, hogy a gyermek kellemesebben érezze magát, amíg a szülők távol vannak.
- A kórházi szoba otthonosabbá, barátságosabbá tétele is sokat segíthet. A kedvenc képek, könyvek és játékok családiasabbá tehetik a környezetet.
- A kórházi dolgozókkal egyeztetve sokszor az is megoldható, hogy családi programot tartsanak a gyermek szobájában. Például egy közös vacsora vagy egy családi mozizás hetente nagyon nagy erőt adhat a beteg gyermeknek. És a testvérek számára is sokat jelent.
- Természetes, hogy a család és a barátok meglepetésekkel halmozzák el a gyermeket a betegség felfedezésekor. De nem szabad túlzásba esnünk, mert ezzel a testvéreknek is nagy fájdalmat okozhatunk.
Hogyan viseli el a gyermek a kórházi kezelést?
- Amikor felfedezik a daganatot, a gyermek általában elég rosszul érzi magát. A fizikai fájdalmak és a szorongás együttes hatására megváltozhat a magatartása.
- A beteg gyermek könnyen visszafejlődhet és olykor egy jóval kisebb gyermek szintjének megfelelően kezd el viselkedni. Természetesen nagyon bántja, hogy elválasztják szüleitől, testvérétől és ettől szomorú, visszahúzódó vagy akár depressziós is
A csecsemők és kisgyermekek érzései
A csecsemő elsősorban érzékszerveivel, a tárgyakkal és emberekkel kialakuló kapcsolataival tanul. Ezért az o számára a családnak elsősorban a biztonság érzését kell biztosítania. Rendkívül nyugtalanítóan hat rá, ha elválasztják édesanyjától, ha fájdalmat vagy éhséget érez. Nem tudatosodik bennük pontosan maga a betegség és hatásai, de érzik, hogy elvesztették a biztos családi környezetet. Biztosítani kell a csecsemőnek az otthon érzését kedvenc takarójával, játékaival és a családtagok jelenlétével. Amennyire csak lehet, biztosítani kell a megszokott rendszert is a kicsi életében.
A kezelés gyakran lelassítja a természetes fejlődési folyamatokat is (pl. mászás, felülés, állás). Speciális eszközökkel, játékokkal a kiságyhoz kötött gyermek fejlődését is segíthetjük.
A kisgyerekek már függetlenebbek és önállóbbak, mint a csecsemők. Ebben az életkorban az orvosi kezelés már jóval nehezebb, ellenállásba ütközik és a gyermek érzékenyen reagál a kórházi bezártságra, a családi környezet elvesztésére is.
A testvérek és a játszótársak kórházi látogatása az otthon érzését biztosíthatja, nyugtatja a gyermeket. A szakemberek által tartott kórházi játékos foglalkozások szintén megkönnyítik a különleges helyzet elfogadását és elősegítik a gyermek fejlődését.
A kisiskolások érzései
A kisiskolás gyerekek gyakran úgy gondolják, hogy betegségüket valahogy elkapták és másokat is megfertőzhetnek vele. Ebben az életkorban a gondolkodás egyre tényszerűbb. Gyakran azt hiszik, betegségük korábbi rossz viselkedésük büntetése. Félnek a fájdalomtól, a testén bekövetkező változásoktól, az ismeretlentől, a családtól való elszakadástól és a haláltól.
Számukra már segítséget adhat más beteg gyermekek történetének megismerése, a betegség elmagyarázása. Ezzel reálisabban látják saját helyzetüket.
Biztosítani kell a gyermeket arról, hogy nem o az oka betegségének. Ezzel megerősíthetjük önbecsülését.
A kórházi szakemberek segíteni tudnak abban, hogy a gyermek életkorának megfelelően megismerje betegségét és a várható kezeléseket.
A gyermek önállóságának biztosítása is növeli önbizalmát és biztonságérzetét. Hagyni kell, hogy egyes dolgokban o döntsön vagy segítsen a kisebb beavatkozásoknál.
A nagyobb gyermek érzései
A felsőbb iskolások számára a legerősebb hatása talán annak van, hogy különböznek társaiktól. A betegség következményei - mint a hajhullás, a fogyás, a test elváltozása vagy az amputáció - fő szerepet játszanak a gyermekben kialakuló stresszben. Emiatt gyakran szeretnék társaikat elkerülni, úgy érzik, egészséges társaik megbélyegzik őket.
Hasznos, ha az iskolába történő visszatérést megelőzi az osztálytársak betegségről való tájékoztatása. Ezzel megszüntethetőek a daganatos betegség körül kialakult mítoszok, feltevések.
A baráti kapcsolatok ápolása a kórházi kezelés folyamán megkönnyíti a visszatérést és csökkenti az elszigetelődést és a magányosságot. Egy-egy alkalmi kirándulás vagy a barátok otthoni látogatása szintén segíti a gyermek szociális kapcsolatait.
A kamaszok problémái
A serdülőkor feladata, hogy a gyermek egyre függetlenebbé váljon szüleitől és otthonától. Egy daganatos betegség megjelenésével a kamasz gyermek az átlagosnál erősebben függ szüleitől. Ha a család figyelmet szentel a gyermekre, hogy mik az igényei a kezelés folyamán, ha dönthet egyes dolgokról saját betegségével kapcsolatban, akkor a függetlenség érzése megerősödik.
A betegség nem teszi lehetővé mindazt a tevékenységet, ami a serdülő alapvető igénye lenne. A szülő segítséget adhat abban, hogy a gyermek egyes vágyai (pl. jogosítvány, sport vagy a barátokkal szórakozás) mégis valóra váljanak.
Emellett a testük természetes fejlődése során megjelenő változások mellett a betegség hatásaival is meg kell küzdeniük. A többiektől való különbözés bizonytalanságot okozhat, így kiválthatja a gyermek elszigetelődését. A gyermek érzéseinek, félelmeinek kifejezése talán könnyebben sikerül, ha más daganatos beteg fiatalokkal találkozik. Ebben a korban különösen nagy szerepe van a szakmai segítségnek, a kórházban gyakran foglalkozik pszichológus a fiatalokkal.
A kamaszok már nem gyerekek, de még nem is felnőttek. A daganatos betegségek kezelésében is érződik ez a kettősség. Egyes daganattípusok kifejezetten ebben a korban fejlődhetnek ki. Sokszor a gyerekek vagy a felnőttek számára előírt kezelési megoldások nem felelnek meg egy tinédzsernek. És miközben a fiatal harcol a betegséggel, meg kell küzdenie az alapvető kamaszkori változásokkal is.
A szülők feladata: elősegíteni a gyermek baráti kapcsolatainak ápolását
Nagyon fontos, hogy a kórházi tartózkodás idején a gyermek kapcsolatban maradjon a tanárokkal és az osztálytársakkal. A szülő segíthet abban, hogy az osztálytársak leveleket, e-maileket írhassanak a kórházba, telefonon beszéljenek gyermekükkel vagy akár fényképeket küldjenek.
Érdemes rendszeres kapcsolatot tartani a tanárokkal, hogy az osztály tudjon a gyermek aktuális helyzetéről. A barátok betegséghez való viszonyát megkönnyítheti, ha az osztálynak - akár egy különórán - részletesen beszélnek a betegségről.
A tájékoztatás során a szülőnek mindig figyelemmel kell lennie arra, hogy gyermeke milyen információkat szeretne megosztani másokkal és mit nem.
Hogyan neveljük beteg gyermekünket?
Amikor a gyermek betegsége kiderül, hirtelen a figyelem középpontjába kerül. Ajándékokkal halmozzák el, a család és a barátok rá figyelnek. Természetes, hogy a gyermek ezt a helyzetet a jövőben is fenn szeretné tartani. A nevelési kérdések akkor jelentkeznek, amikor ennek a különleges figyelemnek vége és újra elkezdődnek a hétköznapok.
Egyes gyógyszerek hatásaként a gyermek ingerlékennyé, nehezen kezelhetővé válhat. Ez könnyen elbizonytalaníthatja a szülőket abban, hogy milyen viselkedést várhatnak el gyermeküktől.
A korábbi nevelési elvek fenntartását természetesen az érzelmi hatások is gátolhatják. Sok szülő tehetetlennek és bűnösnek érzi magát gyermeke szenvedéseiért. Ezt pedig azzal kompenzálja, hogy különösen engedékennyé válik. Azonban ez a túlzott engedékenység a család életére súlyos hatással lehet.
A szülőknek határozott irányvonalakat kell adnia a gyermek számára. A helyes viselkedés rendkívül fontos a szociális kapcsolatokban, mivel a rossz gyerekeket általában nehezen viselik el.
A következő néhány jó tanács talán segíti a fegyelem megfelelő szintjének kialakítását.
- Következesen állítson a gyermek számára a korának megfelelő korlátokat, amihez tartsa magát. Fontos, hogy a gyerek tisztában legyen azzal, mit várnak el tőle.
- Elvárásait igazítsa a gyermek aktuális állapotához. Nyilvánvaló, hogy a fájdalmaktól szenvedő gyermektől nem várhatjuk el például a megfelelő udvarias viselkedést. De amikor jobban lesz, újra emlékeztethetjük a megfelelő elvárásokra.
- Dicsérettel és figyelemmel jutalmazza a megfelelő viselkedést. Gyakran adja gyermeke tudtára, ha jól viselkedik. Ez a pozitív megerősítés segíti a legjobban a nevelést. A legtöbb szülő sajnos csak akkor fegyelmez, ha a gyermek rosszul viselkedik.
A családi kapcsolatok változása
A diagnózis szinte elviselhetetlen teherrel sújtja a szülőket. Miközben próbálják megérteni az orvosi információkat és beteg gyermekükkel töltik idejük nagy részét, gondoskodniuk kell a testvérekről és munkájukról.
A betegség hatásai a testvérek életére
A daganatos betegségben szenvedő gyermek testvéreinek élete is gyökeresen megváltozik a diagnózist követően. A leggyakoribb hatások a következők:
- A szülők jóval kevesebb időt tölthetnek egészséges gyermekeikkel
- Bizonytalanná válhat a testvérek szokásos szükségleteinek kielégítése is: segítség a tanulásban, iskolába szállítás, szabadidős programok biztosítása stb.
- A testvérek gyakran szenvednek a bűnösség érzésétől saját egészségük és testvérük betegsége miatt.
- Szorongást és félelmet kelt bennük a család életének megváltozása, a betegséggel kapcsolatos sok megválaszolatlan kérdés és beteg testvérük bizonytalan jövője.
- Gyakran jelentkezik a magányosság érzése és sokan válnak visszahúzódóvá, mert senki nem értheti meg, mennyire megváltozott életük.
- Szomorúvá és depresszióssá válhatnak.
- Úgy gondolják, ok nem elég jók és fontosak.
- Gyakran esik vissza iskolai teljesítményük, hiszen életük zaklatott és hiányzik a szülők figyelme és segítsége.
- A barátokhoz fűződő kapcsolatuk is változhat, hiszen ok nem tudják átérezni a valós helyzetet, és a szülők elfoglaltságai miatt sajnos a barátokkal való találkozás egyszerűen gyakorlatilag nem megoldható
Néhány tanács, ami segíthet a testvéreknek:
- A szülők segítség elő, hogy a testvérek is látogatást tegyenek a kórházban. A kórházi dolgozók megismerése, a velük való beszélgetés megerősítheti a testvéreket is abban, hogy az ő helyzetük is különleges. Emellett hasznosnak érezhetik magukat, miközben beteg testvérükkel töltik idejüket.
- Ha a testvéreket is bevonva közös családi programokat szervezünk, ok is több időt tölthetnek szüleikkel és kevésbé bántja őket, hogy rájuk kevesebb idő és figyelem jut.
- A szülőknek az egészséges gyermekre is szakítani kell idejükből, amit csak velük töltenek.
- Amikor csak lehetséges, kérdezzék meg a gyereket, hova szeretne menni iskola után és kivel szeretne menni, ha a szülők nem érnek rá.
- A gyermeket életkorának megfelelően mindig tájékoztatni kell az aktuális helyzetről. és lehetőséget kell adni arra, hogy saját érzéseikről beszéljenek. Ez megerősíti a gyermeket abban, hogy ő is fontos szüleinek. Legalább annyit kell tudniuk a betegségről és a kezelésről, mint a kis betegnek, mivel rájuk is hatással vannak az események.
- Nagyon fontos a gyermekkel megértetni, hogy nem felelősek a testvérük betegségéért és nem bűnösek azért, mert ok egészségesek. A gyermekek gyakran érzik úgy, hogy az o rossz gondolatuk okozta a betegséget.
- A szülőknek gondot kell fordítani arra is, hogy szakmai segítő is beszéljen a testvérrel. Ha ebben a kezdeti időszakban jó kapcsolat alakul ki közöttük, az nagy segítség lehet a kezelés későbbi fázisaiban.
- Bármennyire is nehéz, fenn kell tartaniuk a szülőknek korábbi nevelési elveiket.
- A testvéreknek tudniuk kell, milyen nagyszerűen viselkednek és hogy szüleik büszkék rájuk. És folyamatosan meg kell erősíteni bennük, hogy a szülők szeretik őket.
Hogyan támogathatják a házastársak, partnerek egymást?
- A szülőknek egymással való kapcsolatukat is ápolniuk kell. Kezdetben még nem tűnik fontosnak, hogy kettesben legyenek, de a kezelés folyamán ez a támogatás alapvető eszköze. Időt kell fordítani egymásra, mert ez új erőt ad.
- A szülők gyakran teljesen különbözően reagálnak a diagnózisra. Az egyik számára elengedhetetlen a beszélgetés, míg társának ugyanaz nagy terhet jelent. Annak felismerése, hogy különbözőek vagyunk és nincs egy kizárólagos jó megoldás, csökkenti a feszültségeket, amit a szülők gyakran tapasztalnak a betegség felfedezésekor.
- Nagyon fontos, hogy megosszák egymással, családtagjaikkal vagy barátaikkal érzéseiket és félelmeiket, mert ez erőt ad a küzdelemhez.
Kapcsolat a gyógyításban résztvevőkkel
- Sok ember sohasem beszél érzéseiről a családon vagy a közeli barátokon kívül másnak. De a daganatos betegség felfedezése megváltoztatja a körülményeket és a szülőknek gyakran szakmai segítségre van szüksége.
- Az egyedülálló szülőket különösen megterheli, hogy minden feladatot elvégezzenek és minden téren megfeleljenek. Nekik különösen nagy segítség lehet néhány gyakorlati tanács vagy lelki támogatás.
- A tájékozódás, a kórházi dolgozókkal való beszélgetés a betegség felfedezését követően csökkentheti a szülők és a gyermek aggodalmát. A kórházi dolgozók tapasztalatukkal pontos, alapos és hasznos információkkal láthatják el a családot, csökkentve a kezdeti bizonytalanságot.
A betegség anyagi terhet is jelent
A daganatos betegség az óriási lelki megrázkódtatás mellett anyagi gondokat is okozhat a családnak. A betegség felismerésétől a család bevételei jelentősen csökkenhetnek, miközben az orvosi és egyéb kiadások növekedése nagy terhet jelent.
Még azoknál a családoknál, ahol az egészségügyi biztosítás feltételei rendben vannak, számos kiadás jelentkezik. Az egészségbiztosító sokszor csak a gyógyítás alapvető feltételeit biztosítja, a szülők viszont mindent megtennének gyermekük gyógyulásáért. Ebben segíthetnek a támogató társadalmi szervezetek, alapítványok.
Az anyagi problémákat gyakran nehéz beismerni. Vannak, akik nehezen viselik el, ha más segítségére szorulnak. De a családok nagy részének ebben az időszakban támogatásra van szüksége. Ezért a közeli ismerősök sokat segíthetnek azzal, ha megtalálják a megfelelő segítő szervezeteket.
Ötletek a kezelés időszakának megkönnyítésére
- A kedvenc takaró vagy játék biztonságot és meleget adhat a vizsgálatoknál, és könnyebben marad nyugton a gyermek
- A humor sok nehéz helyzeten átsegít. Az újra növő kevéske hajból vicces frizurát lehet készíteni, akár formákat belevágni...
- Az olvasás és felolvasás lelki erőt adhat és segíti a gyermek kikapcsolódását.
- A gyermek kényelmét sok kis apróság szolgálhatja: a keze ügyébe helyezett étel vagy ital, kedvenc párnája stb.
- Ha a gyermek utazik, készüljünk fel az esetleges rosszullétre.
- Az otthon töltött időben segítsük elő a barátokkal való találkozást.
- Bátorítsuk a gyermeket, hogy mindig mondja el őszintén, hogy érzi magát. Hagyjuk pihenni, ha rosszul van és szórakoztassuk, ha erősebb.
- Hagyjuk, hogy a gyermek szomorkodjon, dühöngjön, sírhasson és segítsünk neki nevetni.
|
|
|
|
