|
|
 |
|
|
|
| |
| Amikor a betegség kiderül
A család élete megváltozik
Az élet nem készíti fel a szülőket arra, hogy gyermeküknél rákos betegséget diagnosztizálhatnak. Érzelmileg mérhetetlen nagy változás egészséges gyermekünk helyett hirtelen egy daganatos gyermek szülőjévé válni. A diagnózis gyakran sokkhatásként éri a szülőket, más esetben azonban szinte megkönnyebbüléssel jár, attól függően, hogy milyen nehéz volt a betegség felismerése és a diagnózist megelőzően milyen tünetek jelentkeztek a gyermeknél. Kezdetben az egész család szinte megsemmisül a hírtől, hogy a legrosszabb dolog, ami történhet, az valóban megtörtént. A diagnózis ismeretében egyes szülők úgy érzik, nem tudják tovább irányítani életüket. A család élete új ritmusban fog folyni, ennek kialakulásához azonban időre van szükség.
A család élete hirtelen megváltozik, amikor a gyermekről kiderül, hogy daganatos betegségben szenved.
A szülőknek nincs idejük elgondolkodni azon, hogyan dolgozzák fel az eseményeket, mert a gyermeknek sürgősen orvosi kezelésre van szüksége. De gyakran merül fel a kérdés bennük: "Miért történt ez a családunkban?"
Egyes szülők magukat okolják gyermekük betegségéért. Nem ritka, hogy úgy érzik, valamit nem tettek meg és ez okozta a gyermek betegségét. Az anyákban felmerülhet, hogy a terhesség alatt valamiben hibáztak és ennek eredménye a betegség. Nagyon fontos tisztában lenni azzal, hogy a szülők nem felelősek gyermekük daganatos betegségéért.
A szülőknek amellett, hogy magukban vívódnak, a korának megfelelő módon gyermekükkel is meg kell beszélniük a diagnózist és a várható kezelést. Ezen felül még a családdal kapcsolatban álló emberek egy részének is tudnia kell vagy tudni szeretne a diagnózisról és a gyógyítás várható menetéről. Ezeknek az információknak a közlése rendkívül megterhelő. Ezt megkönnyítheti, ha a közeli barátok vagy a családtagok átvállalják ezt a feladatot.
A kezelési terv elkészülése után a szülők úgy érezhetik, egy kicsit visszakapták az irányítást, amit a diagnózis hallatán teljesen elveszítettek.
Néhány javaslat ennek megerősítésére:
- Ismerjék meg részletesen az orvosi kezelés várható menetét, tegyék fel kérdéseiket mindaddig, amíg nem teljesen érthető a betegség és a szükséges kezelés.
- Lépjenek kapcsolatba azokkal a szakemberekkel, akik gyermekük orvosi kezelésében részt vesznek és akik egyéb módon segítik a családot ebben a folyamatban.
- Nagy segítség, ha a szülők tisztában vannak azzal, hogy ki segíthet nekik túljutni a betegség kezdeti szakaszán.
- A szülőket segíteni kell abban, hogy felismerjék: saját reakcióik, érzelmeik és aggodalmaik ugyanazok, mint a hasonló helyzetbe kerülő többi szülőé. Így könnyebben fogadják el saját érzéseiket. Ilyen reakció lehet a düh, a félelem, a bűnösség érzése, az aggodalom, a bánat és a döbbenet.
- A szülőknek tudniuk kell, hogy vannak szakemberek, akik segíthetik a betegség és az általa kiváltott érzelmi hatások feldolgozását. Ilyen segítségért fordulhatnak a nővérhez, a pszichológushoz, a szociális segítőkhöz vagy az egyházhoz.
Amikor a gyermeknél diagnosztizálják a daganatos betegséget, általában kórházba kell kerülnie és ott egy kezdeti intenzív kezelésben részesül. Ha ez után továbbra is kórházban kell maradnia vagy rendszeresen kell kezelésre járnia, a szülőknek gyakran saját munkarendjükön is változtatniuk kell. Dönteniük kell arról, hogy folytathatják-e munkájukat vagy a gyermekkel maradnak. Át kell gondolni, van-e olyan közeli ismerős, aki segíteni tud. Az emberek általában szívesen segítenének, de nem tudják, hogyan. Ezért a szülőknek világossá kell tenniük, mivel lehet nekik segíteni.
A diagnózis után a kezelés miatt az iskolás gyermek tanulmányai megszakadnak. Nagyon fontos, hogy az otthoni tanulás és az iskolai hiányzás időszakában a szülők tartsák a kapcsolatot a tanárokkal és az osztálytársakkal. A gyermeknek érzelmileg nagyon meghatározó, hogy érezze, vissza fog térni az iskolába és a tanulás továbbra is nagyon fontos. A család iskolával, munkával és szabadidővel kapcsolatos szokásai gyakran megváltoznak, hogy a kezelés üteméhez igazodjanak. A családnak gyakran segítségre van szüksége, hogy a szokásos fontos tennivalókat elintézzék.
A barátokkal való kapcsolat is gyorsan megváltozhat a betegség felismerését követően. Meglepően sokszor azok az emberek segítenek a legtöbbet, akiktől ezt a legkevésbé várják. Ellenben egyesek, akiktől segítséget remélnek, távol maradnak a családtól. Egyesek csak egyszerűen nem tudják, mit csináljanak vagy mit mondjanak, és saját rossz érzéseik miatt visszavonulnak.
A gyereket és családját veszteség-érzet gyötri, elveszítik az életbe vetett korábbi reményüket. A pszichológus és szociális szakemberek segíthetnek a családnak abban, hogyan dolgozzák fel ezeket az érzéseket és hogy használják fel saját személyiségük erősségeit a betegséggel való küzdelemben.
Amikor a daganatos betegség a család életének részévé válik, a családtagok érzelmileg sokkal közelebb kerülnek egymáshoz. Már semmit sem vesznek természetesnek az életben és minden nap érzik az élet értékét. A gyermekkori daganat diagnózisa egyszerre okozhat aggodalmat, bizonytalanságot, a jövőtől való félelmet és azt az érzést, hogy nem vagyunk többé urai életünknek. A betegség megfosztja a szülőket és a gyermeket attól, hogy irányíthassák a napi feladatokat, a magánéletüket és kapcsolataikat. Kezdetben a legfontosabb feladat túljutni minden egyes napon, és megtenni mindent, ami a gyermek életéért folytatott küzdelemben szükséges.
Hogyan mondjuk el a gyermeknek?
Sok szülőnek nagy aggodalmat okoz, hogyan tudassa gyermekével a diagnózist és a várható kezelést, hiszen sokszor magukban sem biztosak, hogy tudják-e kezelni a folyamatot.
A gyermekek a magyarázatokból csak a koruknak megfelelő információkat értik meg. Vagyis a kisebb gyermekek kevésbé részletes tájékoztatással is megelégednek, mint a nagyobbak.
A legjobb, ha a gyermeket kis részletekben tájékoztatjuk, mert így könnyebben dolgozzák fel a híreket. Nem kell mindent tudniuk, amit a szülők tudnak, de elég tájékozottnak kell lenniük ahhoz, hogy tudják, mi fog történni velük a közeljövőben.
Biztosnak kell lenniük abban, szüleik minden fontos információt megosztanak velük. A valóság elhallgatása megijesztheti a gyermeket, mert közben látja szülei arcán az aggodalmat. Az őszinteség segítheti a gyermek küzdelmét. Ha nem vagyunk őszinték, a gyermek saját magyarázatokat talál ki magának. Gyakran a féligazság és a gondok elbagatellizálása nagyobb félelmet és bizonytalanságot kelt a gyermekben. Biztosnak kell lennie abban, hogy a számára fontos emberek őszinték hozzá.
A gyermeknek is szüksége van arra, hogy saját érzéseiről beszélhessen. A szülők segíthetik ebben, ha ennek megfelelő helyzeteket teremtenek.
Erő a harchoz
A betegséggel szembeni küzdelemben segíthet a következő néhány jó tanács:
- A család és a barátok támogatása - levelek, telefonhívások, látogatások és imák formájában - megerősíti a szülőket és a gyermeket abban, hogy nincsenek egyedül. A szeretet ezen ajándékai a családnak sokat jelentenek. És vannak, akik úgy érzik, csak így tudnak segíteni. Lehet, hogy lesz idő, amikor visszaadhatja ezt a segítséget.
- A humorérzék megtartása könnyíthet a szülőkre nehezedő nyomáson és oldhatja a stresszt. Vannak, akik ezt a betegség súlyosságával összeegyeztethetetlennek tartják. De a nevetés a legjobb orvosság.
- Érdemes minden olyan írást elolvasni, amely a gyermek betegségéről szól, de nem szabad mindent a szívünkre venni.
- Jó ismerni a statisztikákat, de nem szabad rájuk hagyatkozni. Csak a saját gyermekünk adatai számítanak. Sok olyan dolog van ami megtörténhetne, de nem fog és sok olyan esemény történik velünk, amit mások nem tapasztaltak.
- A szülőknek magukra és saját szükségleteikre ugyanúgy figyelniük kell, mint a család többi tagjára. Csak így maradhatnak erősek a küzdelemben.
- Segíthet az a szemlélet, hogy bár nem tudjuk megváltoztatni a dolgokat, de javíthatunk rajtuk. Sokat jelent, ha minden nap legalább egy dolgot találunk, ami örömet okoz. A legfontosabb, ha a családtagok öleléssel, csókkal és a szeretet szavaival támogatják egymást. Ezt soha ne felejtse el.
Amikor a gyermekről kiderül, hogy daganatos beteg, az élet értéke hirtelen megnő. Néhány hónap alatt többet tud meg az ember arról, mi is igazán fontos az életben, mint mások egész életükben. A betegséggel való küzdelem folyamata tele van aggódással, haraggal, csalódással és bánattal. De a szülőkön múlik, hogy ezeken túl jusson idő a nevetésre, a gyógyulás útján megtett nagy lépések megünneplésére. És örülni kell minden percnek, amit gyermekünkkel tölthetünk. Ha minden együtt töltött napon a legjobban töltünk el, akkor később nincs mit megbánnunk, függetlenül attól mit hoz a jövő.
A család és az ismerősök tájékoztatása
Amikor kiderül, hogy a gyermek daganatos betegségben szenved, a család lesújtva áll a hír hallatán és szinte összezavarodnak az új emberek, információk és érzelmek hatására. A tágabb család és a barátok szívesen lennének a segítségükre, de sokszor nem találják a megfelelő módot erre. A szülők ilyenkor teljesen kimerültek, minden energiájukkal a gyermek gyógyítására koncentrálnak, ezért az együttérző és információt kérő telefonok nagy terhet jelentenek számukra.
A szülőknek nagy segítséget jelent a napi általános teendők átvállalása, például a testvérekről való gondoskodás, főzés és a háztartás vezetése. De sokszor nincs meg az ügyek megszervezéséhez szükséges idő és energia. Ezért igen nagy segítség lehet, ha a családtagok megtervezik, ki tud segíteni a telefonok kezelésében, a háztartási teendőkben és a gyermekért aggódó ismerősök tájékoztatásában.
Néhány jó tanács a szülőknek:
- A szülők válasszanak ki egy családtagot vagy barátot, akit tájékoztatnak az új hírekről és aki ezt tovább tudja adni a többi ismerősnek.
- Akár egyszerre több segítőkész ismerőst összehívhatnak, hogy elmondják az új híreket. Így nem kell újra és újra ismételni a megrázó történetet.
- Olykor a kórházi dolgozók is segíthetnek a tágabb család és a testvérek informálásában.
- Fontos, hogy a testvérekkel és a gyermek családtagokkal őszinték legyünk, de egyszerűen, érthetően kell velük beszélnünk. Több részletben meséljük el az egész történetet, mert csak így tudnak a megváltozott körülményekhez alkalmazkodni.
- Bátran szólhatnak szeretteiknek, ha nincs energiájuk a beszélgetésre. A családtagok érzik, hogy a bénító fáradság ellenére nagyon hálásak a támogatásukért. Jó, ha ezt nem kell bizonygatniuk a többiek felé.
- Már említettük, hogy a családtagok és ismerősök nagyon szívesen segítenének, de gyakran nem tudják, hogyan. A szülők bátran írják össze azokat a tennivalókat, amiben a többiek segítséget nyújthatnak, pl. mosás, vásárlás, főzés vagy a testvérek szállítása. A legegyszerűbb, ha ezt a listát odaadják egyik ismerősüknek, aki koordinálja a többiek segítségét. Ebben az esetben a szülőknek nem kell folyamatosan segítséget kérniük, mégis levesznek egy kis terhet róluk.
- Ha a szülők a sok érdeklődő telefont nem szeretnék válasz nélkül hagyni, akkor az üzenetrögzítőn érdemes hagyni egy üzenetet, amelyben megköszönik a hívó érdeklődését és megmondják neki, kihez fordulhat friss információkért.
- A szülők joga eldönteni, kivel milyen információkat osztanak meg. Ezt a tájékoztató félnek mindig figyelembe kell vennie.
Néhány tanács a családtagok és barátok számára:
A családtagok és a barátok gyakran bizonytalanok abban, hogy fejezzék ki együttérzésüket és segítő szándékukat. A "Bármire szükséged van, csak hívj fel" ajánlat nem túl hatékony, hiszen a rendkívül túlterhelt szülők nem képesek pontosan meghatározni és közölni szükségleteiket. A szülőknek rendkívül sok segítségre van szükségük, de ebben a helyzetben nincs idejük és energiájuk telefonálni. A legjobb, ha konkrétan felajánljuk segítségünk egy adott feladat elvégzésére. Ha lehetséges, akár a segítők koordinálását is felvállalhatja valaki. Így a feladatokat megoszthatjuk és a család minden fontos szükségletét kielégíthetjük. Sokféle módon lehetünk valóban hasznosak:
- Az élelmiszerek bevásárlását könnyen megtehetjük. Kevés romlandót vegyünk, mert a család ebben az időszakban sokszor alig van otthon.
- Az ételeket előkészíthetjük, megkönnyítve ezzel a főzést. Akár kész ételekkel is elláthatjuk a családot.
- A háziállatoknak napi gondozásra van szükségük.
- Felajánlhatjuk, hogy kimosunk, kitakarítunk vagy gondozzuk a növényeket.
- Segíthetünk azzal, hogy a testvéreket elhozzuk az iskolából, szakkörre visszük őket vagy elvisszük őket a szülőkhöz a kórházba. Szükséges lehet, hogy estére is valamely ismerősnél maradjanak, ha a szülők nem érnek rá.
- A kórházi látogatás kedves dolog, de mindig egyeztessünk előre a szülőkkel. A látogatók csak akkor mehetnek a kórterembe, ha biztosan nem betegek. A gyermek a kezelések alatt nem kaphat el más betegségeket.
- A látogatók felajánlhatják, hogy egy kis időt a gyermekkel töltenek, amíg a szülők egy kis szünetet tartanak, pihennek vagy egyéb dolgokat intéznek.
- Néha elég, ha a látogatók csak némán hallgatják a szülőket. A megnyugtató, megerősítő jelenlét nagyon fontos. A szülők tele vannak félelemmel és aggodalommal, ezért szükségük van minden szeretetre és pozitív energiára.
- Ha szükség van rá, akár a családot támogató szervezetet, alapítványt is létrehozhatnak az ismerősök.
- A család és a barátok jól ismerik a beteg gyermeket és szüleit, ezért jól tudják, szenvedésük mivel könnyíthető, csillapítható és mi segít kikapcsolódni. Ezért az új ötletek mindig hasznosak lehetnek
|
|
|
|
